Portadora de um mal raro precisa arrecadar recursos

A alegria da espera se transforma em angústia, que muda para tristeza no nascimento. São as sensações que costumam atingir os pais cujos filhos nascem com algum tipo de deficiência. As patologias cerebrais são as mais dolorosas, especialmente nos casos em que são raras ? as vezes inexistentes ?, as possibilidades de cura. Nesses casos, só o amor e o cuidado familiar podem garantir a estimulação que o portador de necessidade especial precisa para viver, ou sobreviver, entre os ditos normais. É assim, por exemplo, com a alagoana Rebecca Rafaella Souza Gomes Duque de Amorim. Amor e estímulo são os dois mecanismos que a menina dispõe para chegar aos 9 anos de idade tão perfeita, a despeito da doença que lhe impede de ser uma criança como qualquer outra. Familiares necessitam de R$ 140 mil Com a proposição ?Rebecca rumo à China?, a família Duque anseia por conseguir ajuda financeira para o tratamento da filha na clínica Beike Tecnologia, que tem experimentos bem-sucedidos. Segundo sites da internet, a Beike é uma companhia chinesa que tem mais de 60 pesquisadores com Ph.D. concentrados em trabalhos com células-tronco. ?Temos consciência de que o caso é difícil, que a ciência não tem um tratamento que vai curá-la. Mas o mínimo de avanço que ela conseguir, e que melhorar suas condições de vida, para nós será uma vitória?, diz, emocionado, Clodoaldo Duque, representante de medicamentos cuja vida é dedicada à filha. Samantha, a mãe de Rebecca, é professora e abriu mão da vida profissional para se dedicar integralmente aos filhos. Além de Rebecca, a primogênita, o casal tem ainda Vitória, de 3 anos, e Rafael, de 5 anos de idade. Patologia exige muito dos pais e cuidadores Não existe tratamento curativo da doença, e nem medicamentoso. O que se pode tratar são os sintomas. No caso de Rebecca a família faz altos os investimentos em fisioterapia, terapia ocupacional e outros tratamentos que ajudam a menina a não ficar com o corpo atrofiado. Portadores de lisencefalia têm uma rigidez muscular imensa. ?Os tratamentos são decepcionantes?, diz o neuropsiquiatra Ronald Mendonça, ao falar sobre a doença que afeta a menina Rebecca. Suas opiniões não estão relacionadas a ela, mas aos estudos científicos sobre o problema. Segundo ele, a patologia exige muito dos pais e cuidadores. Para que se compreenda melhor o que ocorre com a menina, o médico explica que um cérebro normal tem cerca de 100 bilhões de células. Nas pessoas com lisencefalia há uma absoluta pobreza celular.