Pacientes sofrem sem rem�dios

Portadora de uma doença genética rara, a Niemann-Pick tipo C, que atinge cerca de 10 mil pessoas em todo o mundo, a alagoana Manuella Roseana Oliveira, de 22 anos, precisa tomar seis comprimidos por dia do medicamento Zavesca (Miglustat), que trata distúrbios metabólicos. Desde dezembro do ano passado, quando o Estado deixou de fornecer o remédio, a jovem não recebe o tratamento adequado. O medicamento Taliglucerase, usado por pacientes com a Doença de Gaucher, também está em falta. Sem a medicação correta, os portadores dessas doenças correm risco de morte. Diagnosticada há 12 anos, Manuella tem melhor qualidade de vida com o medicamento Zavesca, que a impede de desenvolver distúrbios de funções neurológicas que atinjam, por exemplo, o movimento dos olhos, deglutição, equilíbrio, além de convulsões. ?Apesar de não ter ainda uma cura, a doença pode ser controlada com o medicamento. Minha filha não pode ficar sem o remédio por muito tempo. Ela já está muito debilitada e, sem a medicação necessária, seu quadro de saúde pode se agravar mais?, desabafou a mãe da jovem, Mércia Oliveira dos Santos. Com a demora em regularizar o fornecimento, a dosagem recomendada para o caso de Manuella aumentou de três para seis comprimidos por dia. ?Para que a minha filha tenha acesso a mais caixas, é preciso abrir um novo processo solicitando a dosagem correta. Essa burocracia toda é um absurdo, pois esse medicamento já é retirado via ação judicial. Tenho todos os laudos médicos que comprovam que Manuella tem a doença e necessita de uma dosagem maior, não custa nada eles conferirem o processo e acrescentarem novas caixas para o tratamento da minha filha?, analisou Mércia.