ELA impõe mudança radical no estilo de vida

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), no entanto, nem sempre se dá de maneira mais ?grave?, o que não isenta seus portadores de terem que lidar com as complicações. Foi o que aconteceu com o músico Janiel Rodrigues Lima, de 42 anos. Ele conta que os primeiros sinais da doença apareceram ainda em 2005, quando começou a sentir um forte incômodo no polegar direito. ?Achava que era algo em decorrência de esforço repetitivo, já que sempre toquei instrumentos de corda como cavaquinho e violão, além de percussão?. O músico procurou um reumatologista e continuou trabalhando, por achar que seria algo passageiro. Mas os incômodos não passaram. Em 2008, percebeu que as mãos estavam atrofiando. A partir de então, se sucederam consultas e exames para tentar identificar as causas dos transtornos. Mas foi apenas em fevereiro de 2016 que Janiel recebeu o diagnóstico definitivo da doença, depois de viajar para a cidade de Ribeirão Preto-SP e fazer exames. ?O nosso Estado ainda não tem aparato suficiente para lidar com essa situação, tanto que, para conseguir fazer alguns exames aqui, tive que recorrer ao Ministério Público. Receber o diagnóstico definitivo foi uma bomba, tanto para mim quanto para a minha família. Tenho sorte do meu quadro ser considerado brando e atípico, o que me permite ainda ter a chance de me locomover pela casa e fazer algumas coisas sozinho, sem estar totalmente paralisado. O triste, no entanto, é saber que é uma doença que ainda não tem cura e que é degenerativa. É como se eu estivesse condenado à morte?, diz. O tempo passou e Janiel foi perdendo as forças, a voz foi ficando arrastada e a escrita se tornou algo quase impossível. Por causa das restrições alimentares e das complicações de saúde, ele, que pesava cerca de 84kg em 2016, hoje pesa pouco mais de 70kg. Ele faz uso de Riluzol, medicamento que retarda os avanços da doença ? infelizmente, por pouco tempo ?, mas que garante melhora da qualidade de vida aos portadores. O tratamento é disponibilizado pelo Serviço Único de Saúde (SUS), mas os estoques costumam apresentar deficiência, o que obriga os portadores a ter que, por vezes, comprar o medicamento com o próprio dinheiro. Tomando dois comprimidos diariamente, Janiel afirma que já chegou a gastar R$ 4 mil por mês. * Sob supervisão da editoria de Cidades