MÃE COBRA MEDICAMENTOS PARA SÍNDROME RARA LUCAS ROCHA ESTAGIÁRIO Uma mãe alagoana pede socorro para receber, do governo do estado, o medicamento necessário para a sobrevivência da filha, uma garota de 13 anos com uma síndrome rara, a Síndrome de Dravet, ou epilepsia mioclônica grave da infância (SMEI). Lara Caroline, acometida por convulsões de difícil controle e riscos de morte súbita, consegue, desde os quatro anos de idade, uma qualidade de vida totalmente associada ao uso de remédio importad

Uma mãe alagoana pede socorro para receber, do governo do estado, o medicamento necessário para a sobrevivência da filha, uma garota de 13 anos com uma síndrome rara, a Síndrome de Dravet, ou epilepsia mioclônica grave da infância (SMEI). Lara Caroline, acometida por convulsões de difícil controle e riscos de morte súbita, consegue, desde os quatro anos de idade, uma qualidade de vida totalmente associada ao uso de remédio importado da Alemanha, que a família recebeu, pela última vez, em julho do ano passado. “Mesmo com os relatórios médicos, de que ela pode ter morte súbita sem o medicamento, não há qualquer prioridade no processo dela. Eu não estou em mim. Já tentei em todos os órgãos, todos os lugares e números, mas não obtive ajuda”. Segundo ela, há 7 anos, desde a atual gestão do Estado, a obtenção do remédio só foi feita através de processos judiciais na 28ª Vara Cível da Infância e Juventude da Capital, com bloqueios das contas do Estado. Mesmo assim, há pouco menos de um ano, não houve nenhum novo repasse da medicação Em nota, a Sesau informou que, por se tratar de uma medicação que não consta na lista do SUS, sua liberação só pode ser feita através de decisão judicial. Como a substância tem fabricação fora do Brasil, a secretaria disse estar realizando os trâmites necessários para a aquisição. Não foi informada nenhuma data prevista para entrega.