MÃE DE CRIANÇAS AFETADAS POR SÍNDROME RELATAM DESAMPARO

“Com a pandemia, tudo piorou. Nossas vidas já eram complicadas e as restrições nos atingiram em cheio. Temos crianças que desaprenderam a deglutir a própria saliva e estão se alimentando por sonda, simplesmente por terem deixado de frequentar o fonoaudiólogo”, revela Alessandra Hora, presidente da Associação Famílias de Anjos de Alagoas (Afaeal), criada por famílias de crianças acometidas pelo que passou a ser denominado Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZ), englobando assim uma série de realidades para além da microcefalia.

Mesmo após o fim do estado de emergência, em relação a epidemia do Zika, em 2017, a situação das famílias cujas crianças sofreram sequelas da infecção na gestação se prologarão por toda a vida de seus filhos. No contexto da pandemia de Covid-19, além do perigo de contaminação para as próprias crianças, outra série de consequências afligem esses pais e mães. Além de estar à frente da associação, Alessandra é avó do pequeno Erick Gabriel, de cinco anos. Após perder o esposo para o coronavírus, ainda neste mês de junho, o coração da avó redobrou a preocupação pelo menino. “Sinto medo. Erick é cardiopata e já fez cirurgia. Estamos nos resguardando o máximo possível”, afirma. Sobre a necessidade de interromper os tratamentos do neto, em virtude das restrições sanitárias no ano passado, ela afirma que sentiu as sequelas da falta das seções. “2020 foi um ano complicado. Erick é pouco comprometido, mas regrediu na fala e no andar. Houve também uma dificuldade muito grande na marcação de exames, nesse ano ele não foi nenhuma vez ao neurologista, e eles precisam de acompanhamento constante”, conta. Segundo ela, o apoio às famílias, por parte do poder público, é precário, e muitas coisas são conquistadas pela associação apenas através da justiça. “Falta fraudas, o acesso aos exames é difícil e, muitas vezes, fazemos continhas entre nós e todos contribuem para pagar os exames necessários de alguns. E essas são questões anteriores à pandemia”, relata. Alessandra conta ainda que o grupo de familiares chegou a alcançar o bloqueio das contas do estado, pela justiça, para compra de medicamentos de alto custo que estariam em falta na distribuição. “O remédio foi reposto, mas apenas na capital. Muitas famílias do interior ainda não tiveram como vir até aqui pegar. Agora em janeiro, conseguimos a distribuição do Levetiracetam, um antiepilético, junto a defensoria pública”, narra. Em Alagoas, segundo boletim epidemiológico da Secretaria de Vigilância em Saúde, do Ministério da Saúde (MS), desde 2015 já foram confirmados 147 casos de SCZ, de 3.563 casos no país. Desses, 78% eram recém-nascidos, 15,5% eram crianças com média de 8 meses de idade e os demais correspondiam a natimortos, fetos e abortos espontâneos. Foram registrados 74 óbitos fetais: 15 ocorridos em 2015; 45 em 2016; 04 em 2017; 07 em 2018 e 03 em 2019. Dentre os nascidos vivos, 13,8% (461/3.344) foram à óbito, notificados com média de idade de 11,4 meses. Destes, 21 ocorreram em 2020, sendo Bahia (4), Paraíba (2), Alagoas (2) e Goiás (2) os municípios com mais mortes. De acordo com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS), nenhum caso novo de SCZ foi registrado na capital nos últimos dois anos. Segundo a Afaeal, três crianças testaram positivo para o coronavírus.

BENEFÍCIO

Assistido pela Afaeal, o pequeno David Fabricio, de cinco anos, vive a mesma realidade de Erick. Com um diagnóstico de microcefalia, David é cadeirante, não possui a visão de um olho, nem a audição de um dos ouvidos, após sofrer com uma infecção grave do Zika vírus, aos dois meses de sua gestação. Sua mãe, Lidiane Maria da Silva, conta que ele também sentiu os impactos da interrupção dos tratamentos. Além disso, dependendo do uso de ônibus, a mobilidade urbana, para de deslocar até os consultórios, também gera angústias para a família. “É muito complicado. Os ônibus estão lotados e a imunidade dele é baixa. Nós não saímos de casa com ele, nem estamos recebendo visitas”, relata Lidiane. Ela destaca que, com as limitações do filho, vive exclusivamente para ele. “A única renda que tenho hoje são os benefícios do David. Ele precisa de nós 24 horas por dia, paramos nossas vidas por ele”. Ela afirma ainda que há quase sete meses não recebe mais as fraldas que seriam disponibilizadas pelo estado para David. Assim como tem dificuldades com a distribuição dos remédios, que são de alto custo e, segundo ela, chegam a mais de 200 reais.

* Sob supervisão da editoria de Cidades.