“CUIDAR DE ISABELLE É UMA MISSÃO DA QUAL IREMOS HONRÁ-LA”, DIZ MÃE

Silvana Venâncio de Souza, de 39 anos e moradora de Jequiá da Praia, carrega consigo o amor e dedicação integral aos seus dois filhos: o Isaac Gabriel, de oito anos, e a pequena Isabelle Grabriela Venâncio, de apenas 10 meses. Isaac, conta ela, sempre foi uma criança gentil e amorosa e tinha o sonho de ter um irmão ou irmã com quem pudesse brincar. Foi quando nasceu a quem hoje ele chama de Bellinha. Bellinha nasceu com uma síndrome rara chamada de Apert. A síndrome provoca junção dos dedos das mãos e dos pés e das suturas cranianas, impedindo o desenvolvimento do cérebro. A pedagoga Silvana relata que somente na hora do parto foi que a família descobriu o problema, sendo o nascimento dela um momento “muito difícil” para Isaac. “Para ele foi um choque, como para nós também. Assim que ela nasceu, ela foi direto para a UTI, e o pai que deu a notícia para ele. E ele ficou em choque e se perguntando como iria brincar com a irmã, já que ele pediu tanto um irmão para brincar com ele. Mas logo depois, a gente conversando, ele foi assimilando mais as coisas e hoje Isaac tem um amor muito grande pela irmã e se preocupa muito com ela”, conta a mãe. Silvana diz que “ser mãe de Isabelle é uma aventura”. No nascimento da menina, um turbilhão de emoções tomou conta dela e da família, afirma. O sentimento de negação, depois de culpa, os questionamentos sobre o porquê de a filha ter nascido com essa síndrome. “Mas logo em seguida veio o entendimento de que nós fomos escolhidos para uma missão, que é cuidar da Isabelle. E temos que honrar essa missão dada”. Segundo Silvana, a partir de então, esforços não foram medidos para dar a Bellinha uma melhor qualidade de vida. “Não importa o quanto seja difícil. É um compromisso que nós temos e o que tiver ao meu alcance para dar melhor qualidade de vida a ela eu vou fazer”. Por causa da síndrome, Silvana precisou deixar as salas de aula para cuidar integralmente de Isaac e, em especial, de Isabelle. O tratamento, que é caro, fez com que ela realizasse em março deste ano uma campanha para arrecadar R$ 200 mil para custear medicamentos e cirurgias. Atualmente, ela e o marido sobrevivem com R$ 3 mil, mas só com planos de saúde, o custo é de R$ 2 mil, mensalmente. Naquele mês, a criança estava a espera de duas cirurgias que seriam realizadas em três etapas, duas referentes às mãos e outra, ao crânio. Uma delas já foi feita: a das mãos. No próximo dia 19, a família irá viajar para Campinas, em São Paulo, para realizar o procedimento do crânio. “Depois da primeira cirurgia das mãos, Isabelle teve uma melhor qualidade de vida. Ela começou a querer pegar nos brinquedos, pois antes não conseguia por causa das dores que sofria com as unhas encravadas e a atrofia por falta de movimentos das mãos causadas pela sindactilia”, explica a mãe. “Eu sou professora e estou afastada da sala de aula para cuidar dela. Eu sou apaixonada por educação e isso de certa forma me dói. Mas ser mãe e ver as conquistas dela supera qualquer coisa. Ver como ela está evoluindo, nos mínimos movimentos. É uma criança que está sendo criada no lar cheio de amor, e acredito que isso contribui muito para o desenvolvimento dela”, relata. Da campanha realizada em março, foram arrecadados R$ 50 mil. Para a próxima, ela diz que deve contar com recursos advindos de rifas, bingos e com a solidariedade de pessoas que abraçaram a causa.

“Financeiramente não está sendo fácil. Somos professores e com nossa renda não seria possível custear o tratamento, medicação, exames, viagens, hospedagem. Com o valor arrecadado, estamos pagando essas despesas e um segundo plano de saúde que atenda em São Paulo por exigência médica”, afirma. E finaliza: “Hoje não me vejo sem ser mãe de Isabelle. Ela me tornou um ser humano melhor, o meu olhar para a vida é outro. Através dela, descobrimos pureza, coisa que o mundo está precisando”.