Grupos se unem contra preconceito

Bleine Oliveira Repórter É entre a revolta, o medo e a desesperança que gira a emoção de qualquer pessoa ao ser informada de que é portadora de uma doença grave. Como revelam vítimas de patologias como o Lupus, a Aids, a hemofilia, a diabete, os renais crônicos, enfim, doenças que limitam os chamados prazeres da vida, esse é um dos instantes mais difíceis da luta que passarão a travar após o diagnóstico. ?Fiquei arrasada? - diz a dona-de-casa Jaciane Silva Neco, de 23 anos, portadora do Lupus. Ao seu lado, Rita de Cássia Rodrigues Ramalho, funcionária pública aposentada, vai mais longe ao relembrar o desespero que a atingiu ao ser informada que também tem a doença. Até porque, acrescenta Rita, a idéia desse mal ?era o mesmo que uma sentença de morte?. O que permitiu a essas duas mulheres sair do círculo do desespero para a aceitação e para o que se pode definir como ?levanta, sacode a poeira e segue em frente?? Dos encontros no consultório médico até a criação de um grupo de apoio às portadoras do Lupus seguiram um longo caminho. ?A idéia de nos unirmos se baseou também na experiência de portadores de doenças com a mesma gravidade? - diz a Maria de Fátima Rosendo, enfermeira aposentada, atual presidente do Grupo de Apoio às Pessoas Portadores de Lupus (GAPLupus). Tanto para esse grupo quanto para qualquer outro já formado ou em formação, são muitas as dificuldades diante da constatação de que são vítimas de um mal incurável. Além de superar o choque interior, é preciso aprender a conviver com a reação da família, dos amigos, no trabalho, no lazer, enfim, é preciso enfrentar o mundo à sua volta. O Lupus Eritomatoso Sistêmico (LES) é uma doença degenerativa que atinge o sistema imunológico, como ensina o site lupusonline.com.br. Ainda segundo esse site, uma pessoa que tem a doença desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, podendo conseqüentemente afetar a pele, as articulações, rins e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna ?alérgica? a ela mesma, o que caracteriza o LES como uma doença auto-imune. A estimativa é de que 4 mil alagoanos sejam portadores de Lupus. Sinais da doença Dores ou inflamação nas juntas por mais de três meses, feridinhas (semelhantes à afta) na boca ou nariz por mais de duas semanas, os dedos mudam de cor, ficando pálidos ou roxos, quando o tempo estar frio ou quando estão em contato com água fria, alguma lesão de pele, vermelha, no rosto, sobre o nariz e bochechas, pele fica muito vermelha e irritada, principalmente no rosto, depois que tomar sol, dificuldade ou dor para respirar durante alguns dias, perda anormal de cabelo, convulsão, exame de urina onde foi constatada muita proteína. Se a pessoa apresentar três ou mais destes sinais a recomendação é procurar o médico para analisar se pode ser LES. Para o portador a melhor solução é se informar ao máximo sobre a doença e buscar grupos de apoio, ensinam as integrantes do GAPLupus. Foi a consciência de que precisava saber tudo a respeito que permitiu à universitária Briana Lima, de 21, superar as dificuldades iniciais e até mesmo mudar o comportamento de sua mãe, que ficou desesperada diante do diagnóstico. ?Ela sofreu mais que eu? - revela Briana, relembrando que recebeu o diagnóstico de Lupus aos 16 anos. Sua vida era intensa. Além dos estudos, Briana se dedicava intensamente à natação, disputando campeonatos por vários estados. A carreira foi interrompida, a praia que tanto adorava, tornou-se absolutamente proibida. Os pacientes de Lupus não podem se expor ao sol. Para sair de casa, Briana, como os demais portadores, usa protetor solar fator máximo. ?Eu só ando de sombrinha?, revela a estudante. ### Convivência em grupo ajuda a superar doença A reação é totalmente preconceituosa pois o Lupus não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna. ?Isso pega??, é a pergunta que comumente ouvem as pessoas com LES. ?A vontade é de dizer pega e esfrega a mão no rosto de quem pergunta com aquele ar de nojo!? - afirma Briana Lima. Se o portador de Lupus enfrenta situação como essa, mais difícil é a convivência social dos soropositivos (pessoas com Aids). Eles são vítimas de muito preconceito, quando deveriam merecer o carinho e a solidariedade de todos. Vencer a discriminação é um dos objetivos dos grupos de pacientes de doenças degenerativas. A convivência leva à troca de experiências e de conhecimento, permitindo a aceitação e descoberta de meios para enfrentá-las. Como revela o médico Bráulio Cavalcante, ex-presidente da Associação das Pessoas Portadoras de Hepatite C, é natural que as vítimas de doenças crônicas sejam atingidas por um quadro de depressão. ?São muitas as dificuldades. Enfrentá-las em grupo é melhor e mais fácil? - ensina Bráulio, ele próprio portador da Hepatite C. Além do apoio psicológico, do companheirismo, da integração em função de um mal comum, a formação de grupos e entidades funciona como um instrumento da luta dessas pessoas por atendimento. Mesmo sendo a assistência à saúde um direito constitucional, ele é freqüentemente descumprido e desrespeitado. ?O caminho para se ter tratamento, medicamentos, é a união? - ensina o médico Bráulio Cavalcante, lembrando que as doenças degenerativas têm um custo muito elevado. Um portador de Hepatite C, por exemplo, exige recursos da ordem de R$ 50 mil para ser tratado. Como a doença evolui sem apresentar sintomas, o ideal é a prevenção pois ela atinge, segundo estimativas, de 2% a 3% da população. ?Há uma burrice crônica entre os governantes, que não adotam políticas preventivas, o que evitaria os gastos que se tem para tratar a pessoa já acometida da doença?- declara Bráulio. Uma solução seria a realização de exames anuais obrigatórios, propõe a Associação criada há quatro anos em Alagoas. |BL