A arte de viver com s�ndrome de Down

CARLA SERQUEIRA Repórter Tudo correu bem na sala de parto. Rejane Paixão e Mendes dava à luz pela segunda vez. No primeiro contato com a filha, não havia percebido. Somente horas depois é que veio a notícia: a pequena Thaís era portadora da síndrome de Down. ?Levamos um susto. Choramos, mas naquele momento, eu e o meu esposo fizemos um pacto de amor a ela?, conta Rejane, 40 anos. A mesma surpresa viveu Tereza Porangaba, 66 anos. Aos 40 ela engravidou. Ansiosa, aguardava a única filha. Os médicos já haviam alertado para o fato de que seria uma gestação de risco. A cesariana não apresentou problemas e a criança nasceu aparentemente saudável no ano de 1978. O diagnóstico da síndrome só veio quando Cristina Porangaba completou quatro meses. ?Foi um impacto muito grande?, lembra Tereza. ?Naquela época ninguém sabia lidar com a síndrome de Down. As orientações médicas eram para tratá-la como uma criança normal. Meu marido e eu, então, combinamos de só ter pensamentos positivos e afastar a piedade?, revelou. Maria José Gonçalves, 60 anos, também se sentiu insegura quando Raquel veio ao mundo. O ano era 1983 e o seu conhecimento sobre a síndrome era pouco. Durante a gravidez, Maria José apresentou inchaços, um aviso de que a criança poderia nascer com alguma deficiência. Aos oito meses de gestação, a cesariana teve que ser feita às pressas. ?Primeiro foi um choque, depois percebemos que Raquel foi um presente divino?, conta ela, que é casada com o pediatra José Gonçalves, hoje uma referência no Brasil sobre o assunto. agenda lotada Passado o susto, veio a dedicação. Elas passam o dia acompanhando as filhas em suas atividades diárias. O orgulho que trazem é visível no olhar. Thaís, Cristina e Raquel têm agendas diversificadas e um amor em comum pela arte. A cada trabalho concluído surpreendem familiares, professores e platéias. Thaís de Paixão tem seis anos e duas vezes por semana se dedica às aulas de balé. Ela ensaia a segunda apresentação que fará no Teatro Deodoro, no final do ano. ?A deficiência não anula os seus estímulos. Da primeira vez que ela dançou para o público, deu conta do trabalho direitinho?, diz Maria Emília Clark, professora e bailarina. Cristina Porangaba esbanja desenvoltura em improvisações nas aulas de teatro. Aos 27 anos, ela vai encenar sua terceira peça em dezembro e desta vez, dialogando no palco. ?Na última apresentação, a platéia vibrou tanto que me rendeu arrepios?, lembra Ana Heloísa, coordenadora da companhia de teatro Malasarte. ?Ela entrou direitinho no foco de luz e conseguiu passar a emoção da cena?, conta. Já a jovem Raquel Gonçalves tem 22 anos e se mostrou uma potência nas artes plásticas. Colecionando duas exposições coletivas - na última, realizada entre os dias 25 e 30 de setembro, numa agência bancária, ela vendeu quatro quadros dos seis que expôs - Raquel faz planos para, ainda este ano, promover sua primeira exposição individual. Luta pela inclusão O desempenho destas três garotas tem uma só explicação: a inclusão social. Desde a descoberta da deficiência, em meio ao susto e enfrentando o despreparo, os pais arregaçaram as mangas e estudaram formas de estimular o desenvolvimento de suas filhas. ?A primeira coisa é a aceitação da própria família?, ensina Maria José Gonçalves, mãe de Raquel. Ela aprendeu a cuidar da filha com uma enfermeira inglesa que residia em São Paulo. ?Depois da aceitação dentro de casa, é preciso provocar a aceitação da sociedade?, conta. ?Matriculei Raquel em uma escola comum, porque aprendi que os portadores têm tendências a copiar?. Assim fizeram também as mães de Thaís e Cristina. Todas dividem a sala de aula com crianças comuns. Para saber mais sobre estes estímulos, a Gazeta conversou com o pediatra José Gonçalves e com a pedagoga Maria Emília Soutinho, uma ?guerreira? contra a exclusão escolar. ?O certo não é o aluno se adequar à escola e sim o contrário?, defende. ### Apoio da família estimula talento e proporciona saúde Para desenvolver todo seu potencial, a pessoa com síndrome de Down necessita ser estimulada desde o nascimento. ?Os portadores da síndrome têm menos neurônios?, explica o pediatra José Gonçalves. ?No cérebro, os neurônios, responsáveis pela inteligência, figuram como raízes. Cada perninha destas raízes se comunica com outras. Nos portadores, esta comunicação precisa ser estimulada, não acontece de forma natural?, diz o médico, aconselhando a prática de esportes e atividades artísticas. Em 1866, as características da síndrome de Down foram identificadas pela primeira vez. Entre elas, boca pequena e musculatura flácida. A denominação Down vem do sobrenome do médico inglês, Langdon Down, descobridor da doença. A síndrome é um acidente genético. Em cada célula do indivíduo existem 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. ?Este cromossomo é responsável pelo desenvolvimento da criança?, diz Gonçalves, afirmando que para cada 600 bebês, um nasce com a síndrome. CS ### Inclusão deve começar pela escola, diz pedagoga A integração com outras pessoas é fundamental para o desenvolvimento de todo indivíduo. Para os portadores da síndrome de Down não poderia ser diferente. O estímulo de que eles precisam para desencadear seus talentos não está restrito ao meio familiar. Na escola comum, entre crianças da mesma faixa etária, eles convivem com as diferenças e encontram um rico ambiente de descobertas. Defendendo esta tese, estudiosos pedem o fim das escolas ditas ?especiais?, exclusivas para crianças com dificuldades de assimilação. Por acreditar que é nas instituições escolares que os ajustes devem ser feitos, a pedagoga Emília Soutinho fundou o Projeto de Apoio à Inclusão Escolar (Paie). ?A gente vê a escola como um espaço para todos. Muitos alunos acabam excluídos dela porque não são explorados corretamente?, afirma a pesquisadora. ?Se pedirmos para uma professora andar por uma corda bamba, é muito provável que não consiga, porque ela não tem competência para isso. O mesmo ocorre com algumas crianças quando são cobradas em sala de aula, diante dos colegas. O sentimento é de angústia e a reação é a fuga?, compara Emília Soutinho, especialista em dinâmica de grupo. Em parceria com a Biblioteca do Futuro, o Paie trabalha hoje com 30 crianças. ?Quando um aluno é matriculado, começamos a trabalhar também com a escola onde ele estuda?. Enquanto os alunos recebem aulas de reforço na sede do Paie, nas escolas, os professores e coordenadores pedagógicos são orientados sobre as limitações de cada criança e como estes limites devem ser trabalhados. ?Nós participamos inclusive da elaboração das provas, que devem ser adaptadas?, diz Emília Soutinho. Para ela, é na vida escolar que os adultos buscam suas melhores lembranças. ?Não tem sentido privar deste universo as crianças que não conseguem aprender. A escola existe para ensinar os que não sabem; estimular os que a priori não conseguem assimilar?, acredita a pedagoga, que já vê resultados em seus alunos. As três personagens desta reportagem são alunas do Paie. ?Os portadores da síndrome de Down são extremamente capazes. A sensibilidade deles ajuda na comunicação, às vezes prejudicada pela má formação da boca?, observa. Concluída a fase escolar, o desafio de muitos portadores continua sendo a inclusão. Cheios de energia e planos, na fase adulta eles querem ingressar no mercado de trabalho. ?A Tina tem loucura para trabalhar?, conta a mãe de Cristina, Tereza Porangaba. ?Thaís (6 anos) é muito disciplinada. Tem uma memória prodigiosa, gosta de ler, de estudar. Ela pode se tornar uma bela administradora?, acredita a mãe, Rejane de Paixão. Raquel Gonçalves já conseguiu fazer render o seu trabalho. Da venda de quatro quadros que pintou, extraiu um bom dinheiro. ?Vou vender muito mais?, diz, contente com seu primeiro cachê. CS