REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO
Alagoas oferece tratamento inédito no SUS para crianças com doença rara no Hospital da Criança
Estado integra a rede com estrutura adequada para realizar as infusões e acompanhar os pacientes tratados
Alagoas agora conta com um ponto de aplicação do Zolgensma, uma das terapias mais avançadas e caras do mundo para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O medicamento já está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e será aplicado no Hospital da Criança, em Maceió, unidade habilitada como serviço de referência em doenças raras.
A inclusão do Zolgensma na rede pública marca um avanço inédito no cuidado com crianças que convivem com essa condição rara e grave. A terapia gênica é indicada para bebês de até seis meses diagnosticados com AME tipo 1 e é aplicada em dose única. O custo do tratamento gira em torno de R$ 7 milhões, valor que será coberto integralmente pelo SUS por meio de um modelo de Compartilhamento de Risco — o pagamento à fabricante depende da resposta clínica da criança ao longo do tempo.
O Ministério da Saúde estima atender no país 137 crianças nos próximos dois anos. Alagoas integra a rede com estrutura adequada para realizar as infusões e acompanhar os pacientes tratados.
Acesso ao medicamento
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Famílias que suspeitam ou tenham o diagnóstico confirmado de AME tipo 1 devem procurar o Hospital da Criança, em Maceió, ou outro dos 36 serviços especializados em doenças raras habilitados no país. Um médico realizará a avaliação clínica para verificar se a criança atende aos critérios definidos pelo protocolo do Ministério da Saúde. O tratamento é indicado para crianças com menos de seis meses e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.
Após a infusão do Zolgensma, os pacientes serão acompanhados até os cinco anos de idade. O protocolo prevê avaliações periódicas para verificar marcos motores importantes, como controle da nuca, do tronco e manutenção das funções adquiridas. O pagamento à fabricante será escalonado conforme esses resultados forem atingidos.
Além do Zolgensma, o SUS oferece outras duas terapias para AME: nusinersena e risdiplam, ambas de uso contínuo. No entanto, crianças que recebem o Zolgensma não precisam de outro tratamento complementar para a doença.
Com a nova incorporação, o Brasil passa a ser o sexto país no mundo a ofertar essa terapia por meio de um sistema público de saúde.