Viver sem poder se esconder: os desafios de quem tem Tourette

A Síndrome de Tourette ainda é cercada por desinformação e olhares atravessados. Caracterizada por tiques motores e vocais involuntários, a condição vai muito além de estereótipos reproduzidos no imaginário popular. É um transtorno neuropsiquiátrico crônico que não se restringe à saúde. Atravessa a escola, o ambiente de trabalho, as relações afetivas e os espaços públicos.

A autocensura, comum na busca pela adequação social, simplesmente não é uma escolha possível diante de manifestações que escapam ao controle. Por isso, falar sobre Tourette é também falar sobre empatia e sobre a capacidade de compreender que nem todo comportamento visível corresponde a uma intenção.

Ao mesmo tempo, especialistas destacam que a jornada de quem tem Tourette passa pela construção da autocompaixão, que pode significar selecionar ambientes, recusar convites ou só frequentar determinados espaços quando houver segurança emocional, e não por pressão social, respeitando, assim, os próprios limites.

Entre consultas médicas e enfrentamentos cotidianos, a busca é por qualidade de vida e pertencimento, lembrando que a inclusão começa quando o julgamento termina e a escuta se torna prioridade. A médica neurologista e diretora Regional Nordeste da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), Letícia Januzi, conta que os tiques característicos da síndrome se iniciam, geralmente, na infância, entre 5 e 7 anos, com repetições motoras simples, como piscar excessivo ou movimentos faciais, e persistem ao longo da vida.

“Na neurologia, a Síndrome de Tourette é classificada dentro dos transtornos de movimento, por ter a predominância dos tiques, mas é uma condição que tem interface com a psiquiatria porque frequentemente se associa a manifestações comportamentais e psiquiátricas. Ela envolve fatores genéticos e ambientais, com sintomas que variam em frequência e intensidade, podendo incluir movimentos repetitivos, sons e, menos comum, coprolalia [emissão de palavras obscenas]”, destaca a especialista.

Para que a síndrome seja diagnosticada e não confundida com outros transtornos, é preciso que o paciente apresente tanto tiques motores quanto vocais em algum momento da evolução, com duração superior a um ano.

“Os transtornos de tiques podem ser transitórios ou persistentes, mas normalmente há apenas um tipo de tique [motor ou vocal]. Quando os tiques duram menos de um ano, classificam-se como transtorno de tique provisório, condição bastante comum na infância. Já a Tourette é crônica e com múltiplos tiques combinados”, pontua a médica neurologista, destacando que a causa do transtorno é considerada multifatorial, com forte componente genético associado a fatores ambientais e de desenvolvimento cerebral.

“Crianças com história familiar de tiques, transtorno obsessivo-compulsivo [TOC] ou TDAH apresentam maior risco, embora nem todos os pacientes tenham antecedentes familiares identificáveis”, completa.

CASOS RECENTES

A Síndrome de Tourette ganhou visibilidade mundial recentemente durante a cerimônia de premiação do Bafta, o Oscar Britânico, realizado em Londres. Na ocasião, o ativista escocês John Davidson, diagnosticado com o problema, que estava na plateia, começou a falar alto e a disparar insultos racistas contra os astros negros do filme Pecadores, Michel B. Jordan e Delroy Lindo.

Mesmo sendo avisada da presença de uma pessoa com Tourette no local logo no início do evento, o episódio causou inúmeros julgamentos, enfatizando o quanto o problema ainda é desconhecido da população em geral.

Não muito longe, em Maceió, um show de stand-up realizado pelo humorista Renato Albani, no último mês de janeiro, também foi marcado por constrangimento. A jornalista Greyce Bernardino, que estava na plateia do Centro de Convenções, contou que, ainda na fila para acessar as cadeiras do auditório, uma mulher com cerca de 50 anos chegou ao local chamando bastante atenção por falar muito alto.

Ao começar o espetáculo, essa mesma mulher, que estava acompanhada do marido e dos filhos, passou a repetir com frequência as últimas palavras ditas pelo humorista, que se irritou.

“Assim que ele subiu ao palco, ela começou, em voz alta, a gritar e repetir as últimas palavras que ele dizia. O humorista ouviu e achou que era alguém da plateia querendo atrapalhar o show. Foi então que ele ‘esculhambou’ muito a pessoa, até que o marido e os filhos informaram que ela tem Tourette e convive com essa repetição na fala. Renato Albani se desculpou pelo que tinha dito e, a partir daí, o show inteiro foi marcado por ela repetindo tudo o que ele falava, o que acabou tirando tanto a concentração do humorista quanto a de quem estava assistindo”, conta Greyce.

Em todo o mundo, estudos epidemiológicos apontam que cerca de 1% da população mundial convive com Tourette, sendo que 10% dessas pessoas apresentam a condição de coprolalia — falar palavras de baixo calão de forma involuntária — e copropraxia — fazer gestos obscenos. É uma síndrome que acomete mais as pessoas do sexo masculino, com a proporção aproximada de três meninos para cada menina diagnosticada.

A administradora pernambucana Aline Maria, que não quis ter sua imagem exposta na matéria, fala que convive com a síndrome desde criança, quando foi diagnosticada, por volta dos 10 anos. Ela, que costuma contorcer o corpo e disparar palavras aleatórias, sabe bem o peso do julgamento alheio.

“Eu não gosto de falar sobre esse assunto porque é algo que me leva para um lugar de muita dor. Sofro com isso desde criança, quando era motivo de chacota por parte de muitos colegas. Na vida adulta, por onde ando, sei que tem alguém me julgando, me olhando enviesado e achando que faço tudo isso porque quero. É algo involuntário, não consigo controlar”, relata.

COMO LIDAR

O psicólogo Carlos Gonçalves conta que, para quem tem a síndrome, o mais indicado não é nem evitar, nem enfrentar os ambientes a qualquer custo, mas encontrar um equilíbrio saudável que respeite, principalmente, os limites da pessoa.

“Precisamos entender que a Síndrome de Tourette é um transtorno neurológico caracterizado por tiques motores ou vocais. Não são voluntários. Para quem tem, evitar ou enfrentar vai depender muito do contexto, da intensidade dos tiques e do estado emocional dessa pessoa. Evitar todos os ambientes públicos vai alimentar a ansiedade social, o isolamento, a vergonha e a sensação de incapacidade. Também não é obrigatório virar um ativista, pois nem todo mundo vai precisar usar a condição para conscientizar. Isso é uma escolha”, afirma.

Ele destaca que a melhor maneira de lidar com a síndrome seria fazer uma transição progressiva em ambientes desconfortáveis, utilizando técnicas de manejo da ansiedade, procurando uma terapia comportamental e planejando pausas. “A autocompaixão também é necessária. Se a pessoa se sente à vontade para falar sobre a situação, ela pode dizer que tem Tourette, e isso muitas vezes vai reduzir os olhares e os julgamentos sobre ela”, pontua.

Já para quem está do outro lado, é importante não ficar olhando fixamente para a pessoa com Tourette, além de não pedir para ela parar e também não tratar como se fosse algo engraçado. “É preciso agir com naturalidade, continuar a conversa normalmente e não fazer da síndrome o centro das atenções. Importante também é perguntar se há algo que possa ser feito para deixar a pessoa mais confortável e demonstrar apoio. Muitos pacientes que têm Tourette relatam que o que mais dói é o julgamento, a exclusão e a infantilização. A empatia verdadeira não ignora a condição, mas dá a ela respeito”, conclui o psicólogo.

Atualmente, um Projeto de Lei (PL 4.767/2020) que visa reconhecer a Síndrome de Tourette como deficiência para todos os fins legais está tramitando no Senado, após aprovação na Câmara dos Deputados.