Cuidados adequados

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou hoje o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, como a ELA e a síndrome de Machado-Joseph, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS. A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada. Conforme o texto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários. Reconhece-se o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados. A proposta é mais do que oportuna. Estima-se que haja, no Brasil, 13 milhões de pessoas com doenças raras. Diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de problema, as pessoas afetadas têm dificuldades de obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos. É certo que, de uma maneira ou de outra, o SUS atende essas pessoas, mas esse atendimento é de forma fragmentada, sem planejamento e com desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes. A falta de política voltada para esse problema implica também a ausência de estímulos de profissionais que se interessam em dedicar-se ao trabalho e à pesquisa da área genética. Enquanto a política não for normatizada, o atendimento continuará dependendo da caridade de médicos e hospitais. Além disso, há a questão dos gastos com diagnósticos errados. Sem a identificação correta da enfermidade, a maioria dos pacientes passa por procedimentos e cirurgias para tratar isoladamente algum distúrbio ou sintoma, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente. A criação da Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do SUS será um passo importante para minorar as dificuldades dos milhões de brasileiros que enfrentam esse tipo de problema, enquanto a medicina ainda não consegue chegar à cura.