A ‘ELA’ E A FRAGILIDADE DA CONDI��O HUMANA

A ELA é a mais desafiante doença humana. Sua gravidade extrema e seus mecanismos desconhecidos tornam o tratamento atual rudimentar e ineficaz. Pode afetar qualquer pessoa, em todo o mundo. É sempre fatal, com uma sobrevida curta e penosa; por isso expõe a fragilidade da condição humana. Provoca o ?suicídio? dos neurônios motores do sistema nervoso central, sobretudo da medula. A consequência é a atrofia e a paralisia progressivas de todo o corpo, sem afetar a sensibilidade. A consciência fica normal, exceto em alguns casos com uma demência associada. Seu avanço conduz a uma prisão em um corpo completamente paralisado (exceto a musculatura dos olhos). O paciente respira com aparelhos e se alimenta com uma sonda. Já existem programas de computador que permitem ao paciente escrever focando os olhos nas letras de um teclado virtual. Isso foi um dos mais importantes avanços na qualidade de vida das pessoas com ELA. Outrora considerada rara ? sua ocorrência incomum atraía a atenção dos médicos e estudantes a cada novo caso. A incidência descrita é de 1-2 casos por 100.000 habitantes por ano e a prevalência é de 6 casos por 100.000. A idade média de início é de 60 anos e a sobrevida em torno de 3-4 anos. Mas há casos iniciados aos 18 anos. Em todo o mundo há uma percepção de um claro aumento de sua prevalência e já não mais chama a atenção quando um paciente é identificado. Mas isso não minimiza a tragédia pessoal e familiar que se segue ao diagnóstico. O quadro inicial é variável e até neurologistas experientes podem demorar a estabelecer o diagnóstico. Há muita alegria quando a suspeita de ELA não se confirma. Mas quando o diagnóstico se estabelece, a maioria dos pacientes decide lutar pela vida até o final. A vida se impõe. O tratamento envolve os aspectos médicos e as consequências psicológicas, familiares e sociais, com uma equipe de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e até advogados, pois a nossa sociedade cruel e burocratizada desdenha do sofrimento humano. Mas a ciência avança. A revista da Academia Americana de Ciências, em dezembro de 2015 (www.pnas.org/ cgi/doi/10.1073/pnas.1516725113), publicou a mais importante descoberta científica na história da ELA: a desestabilização de uma determinada proteína, cujos genes codificadores já são conhecidos, é tóxica e provoca a morte dos neurônios na ELA. Pela primeira vez se identificou um alvo claro a ser combatido nesses pacientes e isso abre a perspectiva da descoberta de um tratamento eficaz. A esperança se mantém!