Doenças raras

A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou ontem o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a proposta, que ainda precisa ser analisada pelo plenário do Senado, a política tem o objetivo de garantir que os pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara tenham acesso aos serviços e cuidados adequados e aos tratamentos disponíveis no mercado. Pelo relatório aprovado, a política de doenças raras deve ser implementada no prazo de três anos e ser regulamentada pelo Poder Executivo. O texto estabelece que deve ser criado um Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras e uma rede integrada de cuidados aos portadores. A rede seria articulada entre os gestores federais, estaduais e municipais. O projeto prevê ainda a adoção de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação dos medicamentos conhecidos como órfãos pelo SUS. Os medicamentos órfãos são destinados ao tratamento de doenças muito graves ou raras e geralmente são produzidos ou comercializados em baixa escala pela indústria farmacêutica. A questão é relevante e oportuna. De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde, cerca de 16 milhões de pessoas são diagnosticadas com alguma doença rara no Brasil. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela OMS, ou seja, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 mil para cada 2 mil pessoas. Atualmente, a questão das doenças raras é tratada de forma transversal por outras políticas de genética clínica, triagem neonatal e portarias de atenção especializada do Ministério da Saúde. A ausência de políticas públicas para esse tipo de doença raras deixa as famílias na dependência da indústria farmacêutica, da prescrição não baseada em evidência e da judicialização. Uma política efetiva deve incluir investimentos em pesquisa, oferta de medicamentos, avanços tecnológicos, inclusão e acessibilidade, com o objetivo de prestar a devida assistência aos pacientes raros e seus familiares. Além disso, é preciso criar uma rede de informação integrada e compartilhada para superar uma das principais barreiras de quem se depara com o diagnóstico de uma doença rara: a da falta de informação.