Portador de ELA cobra atenção a doenças raras

Em depoimento à Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados, na tarde de ontem, em Maceió, o médico Hemerson Casado, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), fez um desabafo sobre as dificuldades impostas pela burocracia na busca por tratamento contra a doença degenerativa, expondo ainda a falta de apoio por parte do Estado ao longo dos últimos seis anos, período em que passou a conviver com a ELA. Aos deputados do colegiado, ele cobrou a proposição de políticas públicas capazes de permitir que os acometidos pela enfermidade ?saiam dos porões da negligência?. Esta foi a primeira vez no Brasil que uma comissão da Câmara realizou uma audiência na casa de um portador de doença rara. O objetivo foi dar voz às discussões relativas ao tema que aflige o paciente. AGENDA PRIORITÁRIA Por meio da utilização de um software de leitura ocular, Hemerson ? que perdeu a mobilidade em virtude da doença ? apontou para a importância de uma agenda prioritária por parte do Estado, no sentido de garantir a realização de pesquisas em busca de uma melhor qualidade de vida ou até da cura para doenças raras. O médico defendeu que, por meio desta política inclusiva, os pacientes poderão ser integrados de fato à sociedade. Para Hemerson Casado, somente assim é que os pacientes poderão abandonar ?o mundo da indiferença?. ?Que a construção desta nova realidade nos possibilite um caminho pela porta da frente, assegurando investimentos em políticas de pesquisas, além de permitir uma atitude arrojada, de personalidade, com um objetivo definido. Assegurem-nos investimentos em infraestrutura, para que possamos ter mais centros de referência e de excelência em doenças raras, além de uma força tarefa de pesquisadores, médicos e acadêmicos envolvidos com a especialidade. Que nos assegurem também investimentos em infraestrutura para indústrias de biofármacos, para que possamos produzir os nossos próprios medicamentos e, assim, permitir ao governo reduzir os custos com importação de medicamentos para doenças raras?, expôs. Na oportunidade, Casado fez, ainda, uma ressalva. ?Os raros, juntos, formam um grande problema de saúde pública, e a quebra de patentes de medicamentos que exibem preços exorbitantes deveria ser considerada, como o que aconteceu com a Aids?, analisou.