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ORGULHO AUTISTA

Pessoas com TEA buscam assistência adequada, inclusão e acolhimento

Apesar de contar com direitos previstos na legislação, há dificuldade de acesso a terapias adequadas

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Com quatro filhos autistas, Luana diz que a maior dificuldade é o acesso à terapia adequada
Com quatro filhos autistas, Luana diz que a maior dificuldade é o acesso à terapia adequada | Foto: Ailton Cruz

As famílias de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) têm lutado permanentemente por direitos, acesso e inclusão. Não bastasse o enfrentamento com os planos coletivos de saúde que vinham suspendendo o atendimento de forma unilateral, garantir tratamento especializado multidisciplinar é um desafio constante. Esses são alguns dos temas que exigem reflexão da sociedade no Dia Mundial do Orgulho Autista, celebrado nesta terça-feira (18).

Quase sempre são os pais e mães que lutam a partir de organizações coletivas, apoio de amigos e familiares. A busca é permanente, já que só o estímulo pode garantir avanços e possibilidade de sobrevivência no competitivo mercado de trabalho. A sociedade, por sua vez, já conhece a luta, mas nem sempre compreende as principais necessidades que passam pela adaptação e criação de espaços.

As organizações não governamentais desempenham um papel essencial. Segundo a presidente da Associação de Pais e Amigos do Autista (Assista), Josimeyre Sales, mesmo com a existência de leis, as demandas recorrentes acabam exigindo assistência especializada as famílias.

“Apesar de existir a legislação que ampare, não quer dizer que sejam suficientes para sanar as recorrentes demandas das pessoas com TEA e seus familiares. Um exemplo muito claro é a obrigatoriedade das matrículas nas escolas. É que estar matriculado não lhe dá garantias de que receba o acolhimento necessário ou adequado para suas necessidades educacionais”, disse Josimeyre.

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Dessa forma, a luta inclui buscar estrutura adequada para criar as condições para que possam ter formação e, por consequência, oportunidades no futuro. A presidente da entidade lembra que ainda há muito desconhecimento sobre o TEA, o que acaba por criar dificuldades de inclusão.

Presidente da Associação de Pais e Amigos do Autista (Assista), Josimeyre Sales, fala sobre demanda para atendimentos
Presidente da Associação de Pais e Amigos do Autista (Assista), Josimeyre Sales, fala sobre demanda para atendimentos | Foto: Cortesia

“Por se tratar de uma deficiência em que visualmente não é percebida, os familiares passam por diversas situações constrangedoras até que possa ser lhe dado acesso a tal direito”, definiu a presidente da Assista.

AMOR E DEDICAÇÃO

Com cinco filhos, sendo que os quatro meninos com níveis diferentes de autismo, Luana Rodrigues é uma mãe atípica. A única filha já tem diagnóstico fechado de TDH e dislexia. Além disso, no momento passa por avaliação neuropsicológica por suspeita de autismo.

Por causa dessa realidade, mesmo atuando como serviço prestado no Judiciário, complementa a renda como boleira e confeiteira. Com uma deficiência visual severa, encontra forças na fé e no amor pelas crianças para superar os desafios dia a dia.

“A maior dificuldade de uma mãe atípica é o acesso à terapia adequada. Isso porque as pessoas pensam que só não temos acesso quando não possuímos plano de saúde. Porque pago por um que é menos burocrático que outro que já tive. Três de meus filhos contam com esse atendimento, mas nem a tudo temos acesso sem demanda judicial”

Se de um lado a busca por atendimento e tratamento se transforma numa luta diária, enfrentar o preconceito da sociedade também é imperativo. Luana conta que em geral as pessoas não hesitam demonstrá-lo na fala e nos olhares.

“Temos essa dificuldade do preconceito que é muito forte ainda. O capacitismo está na fala das pessoas. Elas não têm noção quando indagam: ele não parece autista; é tão inteligente; vai conseguir se desenvolver como se a criança num piscar de olhos e estalar de dedos pudesse passar por cima das comorbidades que possuem”, contou Luana.

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